Fundación Niemann-Pick de España. Investigación, Ayuda Familiar y Difusión. Por una causa, LA VIDA.
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La Fundación Niemann Pick de España está formada por familias residentes en España, con alguno de sus miembros diagnosticado de ésta enfermedad, en cualquiera de sus variantes A, B, C o D.
Niemann Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de conocer e integrar a quienes padecen esta enfermedad.Estos trabajos nos han permitido conocer las causas genéticas de la enfermedad y realizar una labor de prevención sobre la misma. Hemos sido pioneros a nivel mundial en un estudio de portadores sobre la población de una misma zona geográfica y se han descrito genes portadores de la enfermedad antes desconocidos.
Desde el 2009 formamos parte de la INPDA, Alianza Internacional para la Enfermedad de Niemann Pick.La Fundación Niemann Pick de España edita anualmente la Revista Sensaciones, que remitimos a familias afectadas, doctores, especialistas relacionados con la enfermedad y organizaciones de Niemann Pick de diferentes países.En España agrupamos a unas 40 familias y en latinoamérica
No olvides que siempre puedes encontrar la información completa acerca de Fundación Niemann Pick De España en Lleida en el sitio web oficial, en la oficina de la empresa o llamandoles por teléfono ↓
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